De ziekte van Fabry behoort tot een groep genetische aandoeningen met de naam Lysosomale stapelingsziekten

Hoewel de symptomen gemakkelijk kunnen worden aangezien voor onschuldige, algemene klachten, is de ziekte van Fabry een serieuze aandoening die in de loop der tijd ernstige vormen kan aannemen. Deze website is bedoeld om Fabry-patiënten en hun omgeving te ondersteunen en het bestaan van deze ziekte bij een breder publiek bekend te maken.

Waardoor ontstaat de ziekte van Fabry?

Familie en verzorgers

De diagnose is gesteld: wat nu?

Het is niet leuk om te horen dat een dierbare een zeldzame en ernstige ziekte heeft. Mogelijk heb je nog nooit van de ziekte van Fabry gehoord, en opeens is het heel belangrijk om daar zo veel mogelijk over te weten te komen.

Meer informatie

Vrienden en collega's

Hoe kun je helpen?

Als je hoort dat een vriend of collega een ernstige ziekte heeft, kun je je machteloos voelen en je afvragen hoe je de persoon in kwestie tot steun kunt zijn. Wat kun je doen? Wat voor effect zullen de problemen rondom het omgaan met de ziekte van Fabry hebben op jullie vriendschap?

Meer informatie