Voor jezelf zorgen

De manier waarop de ziekte van Fabry ingrijpt in iemands leven is voor iedereen verschillend. Maar net als voor mensen met andere ernstige, chronische ziekten geldt voor de meeste mensen met de ziekte van Fabry dat deze aandoening niet alleen in lichamelijk maar vooral ook in psychisch en sociaal opzicht erg belastend kan zijn.

Jouw welzijn is belangrijk

Goed voor jezelf zorgen houdt meer in dan ervoor zorgen dat je goede medische hulp krijgt. Het houdt ook in dat je in je dagelijks leven prioriteit geeft aan je eigen welzijn. Zoek naar manieren om stress te vermijden, bijvoorbeeld door je omgeving te laten weten wat de ziekte van Fabry met je doet en door je tijd en energie zo te gebruiken dat je je klachten zoveel mogelijk in de hand kunt houden.

Informeer de mensen in je omgeving

Mensen die weinig of niets over de ziekte van Fabry weten, kunnen ook niet weten hoe het is om met deze ziekte te leven. Zelfs de meest dierbare vrienden en familieleden kunnen soms dingen zeggen of doen waaruit blijkt dat ze toch niet helemaal begrijpen wat het hebben van deze aandoening betekent.

Eén van de keuzes waar je voor staat is hoe je omgaat met eventueel onbegrip van mensen uit je omgeving. Sommige mensen met de ziekte van Fabry putten veel voldoening uit het kweken van meer begrip voor deze aandoening door er informatie over te verspreiden. Anderen kiezen voor een tegenovergestelde benadering en laten alleen intimi weten dat ze de ziekte van Fabry hebben.

Als je een baan hebt, kan het informeren van je werkgever en je collega’s ervoor zorgen dat zij er begrip voor hebben als je bepaalde taken niet kunt uitvoeren of veelvuldig afwezig bent in verband met bezoek aan verschillende artsen. 

Omgaan met stress

Als je de ziekte van Fabry hebt, zijn er vele factoren die stress kunnen veroorzaken: pijn bijvoorbeeld, of vermoeidheid, of mensen om je heen die simpelweg niet begrijpen hoe je je voelt. Veel van deze stressfactoren bevinden zich buiten je invloedssfeer, zodat je er weinig of niets aan kunt veranderen. Maar door de manier waarop je ermee omgaat kun je wellicht wel iets veranderen aan hoeverre dit iets met je doet.

Er zijn methoden om stress te vermindere. Bespreek dit onderwerp ook met je arts(en), en experimenteer om te zien wat voor jou de beste manier is om stress zo veel mogelijk te vermijden.

Omgaan met pijn en vermoeidheid

Veel mensen met de ziekte van Fabry zien zich door de pijn en vermoeidheid als gevolg van hun aandoening genoodzaakt om hun dagelijkse doen en laten aan te passen. Bepaalde activiteiten achterwege laten, rekening houden met eventuele weersveranderingen, je vochtopname verhogen (meer water drinken), spaarzaam omgaan met je energie of zo nu en dan een poosje gaan slapen zijn maatregelen die je zou kunnen nemen. Afhankelijk van je klachten kunnen medicijnen mogelijk ook verlichting brengen. Bespreek vooral ook met je arts(en) wat je kunt doen om pijn en vermoeidheid het hoofd te bieden.

Fabry patiëntenorganisatie

Zeker als je een zeldzame ziekte als de ziekte van Fabry hebt, kan het nuttig zijn je aan te sluiten bij een patiëntenorganisatie. In Nederland is dat de Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN). Zij zijn internationaal gelinkt aan de FIN groep: Fabry International Network.

Met je arts praten

Maak een lijst van vragen om aan je arts te stellen als de ziekte van Fabry bij jou of iemand in je familie geconstateerd is.