Online informatie
Naarmate de bekendheid van de ziekte van Fabry groter wordt, groeit wereldwijd ook het aantal patiëntenorganisaties en informatiebronnen met betrekking tot deze en andere lysosomale stapelingsziekten en erfelijke aandoeningen. Hieronder vind je een aantal namen en webadressen (hier worden alleen Nederlands- en Engelstalige websites gegeven, maar er zijn uiteraard ook informatiebronnen in andere talen).
Nederlandse websites
- Fabry Support & Informatiegroep Nederland (FSIGN)
- Vereniging Volwassenen, Kinderen & Stofwisselingsziekten (VKS)
- Metaboleziekten.nl
- Erfelijkheid.nl – nationaal kennis- en voorlichtingscentrum erfelijkheid
- Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
Engelstalige websites
- Amsterdam UMC en Emma Kinderziekenhuis AMC
- Fabry Support & Information Group
- National Fabry Disease Foundation (NFDF)
- Genetic Alliance
- National Organization for Rare Disorders (NORD)